Qui suis-je ?

Qui suis-je ?

Je m’appelle Julie et je suis l’heureuse maman de deux enfants avec des parcours de vie particuliers. Mon fils, né en 2003, était polyhandicapé depuis sa naissance du fait d’une maladie génétique. Après 28 mois en soins palliatifs à la maison, il s’est éteint dans mes bras, chez nous, début janvier 2020, à l’approche de ses 17 ans : c’était un être profondément lumineux, battant et un vrai guide. Ma fille, née en 2008 et arrivée à l’âge de 18 mois d’Ethiopie, est une formidable demoiselle rayonnante, au caractère affirmé, à l’énergie débordante, dotée d’une vraie sagesse concernant la vie … ses petits plus : un haut potentiel, une hypersensibilité et une dysorthographie …

L’annonce du polyhandicap de mon fils a été un véritable coup de massue, qui a fait voler en éclats l’avenir que j’imaginais pour notre famille … J’ai été brutalement propulsée dans le monde du handicap avec la formule « toutes options incluses ». J’ai alors découvert un autre monde, un autre rythme de vie, un autre quotidien alors même que je débutais ma vie de maman … Pour autant, j’ai choisi de continuer à donner le meilleur de moi-même et de croire en la possibilité d’une belle vie de famille ! Ma vie a donc été, pendant presque 17 ans, un savant mélange de mouvements ascendants et descendants, de turbulences, de passion, de joie, de peurs, d’incompréhensions, de pleurs, de rires, de partages, de décisions et évidemment d’Amour … et cela a été tout aussi intense d’aborder ce nouveau chapitre de vie avec ma fille et sans la présence de mon fils. Là encore, un pas après l’autre, avec des hauts et des bas, nous avançons et nous construisons une vie qui nous ressemble, dans laquelle la Joie et l’Amour règnent … Une chose est certaine : un cercle vertueux s’est créé entre mes enfants et moi !

Mon expérience de maman m’a fait tellement évoluer personnellement ! Elle a également changé mon regard sur la vie, elle m’a ramenée à l’essentiel …  J’ai pu découvrir mes ressources que je ne soupçonnais pas, tester et valider des outils aidants, tirer des leçons de toutes les expériences que j’ai vécues (les plus merveilleuses comme les plus douloureuses), transformer des épreuves en des opportunités de grandir et d’évoluer positivement … j’ai pu apporter à mes enfants ce dont ils avaient chacun besoin, les accompagner au mieux sur leurs chemins respectifs … C’est clair que cela n’a pas été de tout repos, ni même évident, je suis passée par une multitude d’émotions … J’ai dû mener bien des luttes contre ce monde du handicap parfois bien maltraitant pour les parents … Mon corps a été soumis à une charge de stress chronique incroyable, je lui ai aussi demandé beaucoup, c’est évident … Et pour autant, je ne regrette rien, je suis celle que je suis aujourd’hui grâce à tout ce que j’ai vécu, grâce à ce que mes enfants m’ont transmis, chacun à leur façon et surtout je suis heureuse de la vie que nous avons eu ensemble car elle était à notre image, remplie d’amour, de partages, de plaisirs malgré ce contexte particulier de handicap, de maladie et de mort annoncée … Mon fils a été heureux et a reçu ce dont il avait besoin … Ma fille est épanouie, ma lumière rayonne toujours et nous vivons aujourd’hui notre vie pleinement, différemment, avec des coups de mous ponctuels et surtout avec toujours autant d’envies et de bonheur !

Un jour, une idée a germé en moi, je l’ai arrosée, je l’ai laissée grandir, je l’ai enrichie avec des formations (notamment à l’école de coaching d’André Roberti) et puis finalement je me suis lancée dans cette activité qui m’anime tellement, qui vient de mon cœur : je vois tellement de familles touchées par le handicap ou une maladie grave qui sont embarquées dans une sorte de machine infernale, qui s’épuisent, qui ne vivent pas pleinement leur vie … Or, pour l’avoir vécu, je suis convaincue que les parents d’enfants handicapés, malades ou atypiques, ont les ressources en eux pour transformer cette vie de famille particulière (difficile au premier abord, remuante à bien des niveaux) en quelque chose de bon pour chacun, qui fait grandir, qui révèle de belles choses. Ils ont en eux tout ce qu’il faut pour répondre aux besoins spécifiques de leur enfant et pour préserver au mieux la fratrie. Un enfant particulier a également beaucoup à apprendre à sa famille, même en étant lourdement handicapé ; je l’ai vécu pleinement avec mon fils, et ma fille, à un moindre niveau certes (mais quand même !), est également une vraie messagère et sait toucher en moi mes blessures et secouer mes fondations …

Ce système familial extra-ordinaire peut retrouver des couleurs positives et lumineuses !

Parents et enfants, soyez des trésors les uns pour les autres et grandissez ensemble.

Mon but est de vous accompagner sur votre chemin de parents extra-ordinaires. Je ne vous amène pas dans Bisounoursland, je ne promets pas de la fluidité 24h/24 ni des nuits complètes de 10h, je ne peux pas guérir votre enfant, je ne peux pas changer votre extérieur. Non, rien de tout cela, désolée ! Par contre, forte de mon vécu et de ma façon d’être coach, je peux vous aider :

  • à changer votre regard sur cette vie de famille spéciale que vous n’avez pas demandée et ainsi l’aborder d’une façon plus confortable
  • à transformer la relation avec votre enfant mais aussi avec la fratrie s’il y en a une
  • à diriger votre énergie au bon endroit, à ce qui fait sens pour vous
  • à vous préserver car, on ne va pas se le cacher, il faut tenir sur la longueur et vous êtes au centre du système (contrairement à ce que l’on pourrait croire)
  • à reprendre votre pouvoir là où vous pensez que c’est impossible
  • à être plus en paix avec la mort de votre enfant (à venir ou déjà vécue), si vous êtes concerné par cela (ce qui n’empêche pas la douleur de l’absence par moment, hein !)
  • et plein d’autres choses encore …

Mon constat est que, dans le monde du handicap ou de la maladie, on prend en compte l’enfant concerné mais peu de choses sont réellement faites pour les parents. Je l’ai vécu, même subi par moments, et je suis là pour transformer cela. Je vous propose d’être à vos côtés pour un temps (car le but est de vous rendre autonome) si vous avez besoin de ce que j’ai à vous offrir …

Prenez soin de vous et à bientôt !

                                                                                   Julie